Queridos amigos:
Desde la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes queremos desearles unas Felices fiestas. A pesar de que estas Navidades son sin duda diferentes, no debemos perder de vista lo esencial: poder celebrarlas con los nuestros ya sea juntos presencialmente o en la distancia, pero igualmente juntos en el corazón.
2020 ha sido un año muy difícil y me temo que también lo será el próximo año, pero desde D´Genes queremos afrontarlo con ilusión y sobre todo esperanza.
A pesar de las dificultades, en este 2020 D´Genes ha puesto en marcha dos proyectos importantes: los centros multidisplinares de atención integral a personas y familias con enfermedades raras y sin diagnóstico Cristina Arcas Valero en Lorca y Pablo Ramírez García en el municipio sevillano de El Coronil, que se han sumado a los dos con que ya contaba la asociación en Totana y Murcia.
También quiero resaltar la celebración de nuestro Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que en su trece edición se ha llevado a cabo de manera íntegramente on line contando con más de mil personas inscritas y con más de medio centenar de ponentes.
Y en este año diferente, en D´Genes hemos hecho también un esfuerzo para seguir manteniendo nuestras terapias y ofrecer una alternativa on line a nuestros usuarios y sus familias ante la imposibilidad de recibir servicios de atención directa de manera presencial en nuestros centros, sobre todo en las épocas de confinamiento estricto.
Quiero felicitar en este punto al equipo profesional de D´Genes, que ha mostrado su buen hacer y profesionalidad para que nadie que lo deseara o necesitara se quedara sin recibir sus servicios de atención directa y mantener el contacto con nuestros usuarios mediante el uso de las nuevas tecnologías.
Cerramos un año en el que a pesar de las dificultades nos sentimos contentos por haber contado con el calor y respaldo de más de seiscientos socios que forman ya la gran familia D´Genes.
Para nosotros es una satisfacción saber que tantas personas mantienen su apoyo a nuestra entidad y que han sido muchas las que se han sumado como nuevos socios en este año. Pero además, es una responsabilidad que asumimos con el reto de seguir trabajando por mejorar la calidad de vida de personas que conviven con enfermedades raras y sin diagnóstico.
Y todo ello lo hacemos desde la cercanía y la voluntad de estar al lado de quien nos necesite. Les reiteramos nuestro deseo de que pasen una Feliz Navidad y un Próspero Año nuevo en el que se apueste por la investigación para garantizar un futuro esperanzador para las personas con patologías poco frecuentes.
Juan Carrión Tudela
Presidente de D´Genes
